سترة الأمل: تمكين مرضى السرطان الشباب


عندما خضع أوليفر بوركهارت لعلاج سرطان الدم في سن التاسعة، كان يدخل المستشفى مرتديًا سترته الجينز المغطاة بالرقعة. بوكيمون. سوبرمان. ناسا. الشرطة، الإطفاء، الجيش. فرق الروك الكلاسيكية. وقام والديه بخياطة حوالي 50 رقعة، تم اختيارها من بين الآلاف التي أرسلها المهنئون في جميع أنحاء العالم بعد أن قدم والده طلبًا عبر وسائل التواصل الاجتماعي.
أصبحت السترة بمثابة درع أوليفر، مما أدى إلى إبعاد مرضه والآثار الجانبية السيئة لعلاجه. أثار محادثات مع الممرضات. قام والديه بتزيين ستراتهم الخاصة، مما يدل على أنهم فريق. جعلت الرقع أوليفر يشعر بالخصوصية.
قال أوليفر، البالغ من العمر الآن 13 عامًا وهو في حالة شفاء: “كنت أعلم أن الناس كانوا يهتمون بي؛ لقد أعطوني مشاعر إيجابية مفادها أن الناس أحبوني”.
عندما رأى أوليفر كيف ساعدت السترة والرقع الخاصة بها، اعتقد هو ووالديه، بريان بوركهارت وتريشا بروكبانك، أن الأطفال الآخرين الذين يكافحون السرطان قد يحبون سترة أيضًا. وقد تواصل الزوجان، اللذان ينتميان إلى خلفيات فنية، مع أصدقائهما المصممين، وفي غضون يوم واحد، حصلا على 300 تصميم لتصحيحات محتملة.
ولد مشروع أوليفر باتش.
بعد ثلاث سنوات من إطلاقها، قدمت المؤسسة الخيرية لأكثر من 1600 طفل من سن الرضاعة إلى 19 عامًا سترة من الجينز أو حقيبة كبيرة مجانًا. وهي مزينة بـ 20 رقعة يختارها الطفل أو الوالدان من موقع البرنامج، ثم يحصلون كل شهر على رقعة أخرى عبر البريد.
في فترة ما بعد الظهيرة مؤخرًا في مكتب المؤسسة الخيرية غرب ميامي، كانت هناك عشرات الصناديق التي تحتوي على سترة أو حقيبة في انتظار الاستلام، متجهة إلى منازل في مدن مثل كوربوس كريستي، تكساس؛ إيجل ماونتن، يوتا؛ وموريتا في كاليفورنيا. وقد انضم الأطفال المصابون بالسرطان من جميع الولايات الخمسين.
قال بريان، المدير الإبداعي السابق الذي يدير الآن المؤسسة الخيرية بدوام كامل: “يهدف هذا البرنامج بنسبة 100% إلى تمكين الأطفال وجعلهم يشعرون وكأنهم ينتمون إلى مجتمع أكبر بكثير، وأنهم ليسوا وحدهم”. حول التصحيح. الأمر يتعلق بالانتماء”.
يتلقى الآباء أيضًا صندوقًا يحتوي على 13 رقعة بارزة ليقدموها كهدية لأطفالهم أثناء خضوعهم لعلاج السرطان الشائع أو تعرضهم لآثار جانبية. غوريلا لبدء العلاج الكيميائي. النسر الأصلع لتساقط الشعر. الدب القطبي للحمى. فهي تساعد في تخفيف بعض الصدمات بينما يعمل الطفل على رقعة “لقد رنّت الجرس” لاستكمال جولة العلاج.
حتى لا يشعروا بالإهمال، يحصل الأشقاء أيضًا على رقعات خاصة – وهو أمر أدرك والدا أوليفر أنه مهم من أخيه الأصغر بيتر.
قالت والدتهما، وهي المديرة المالية في شركة التصميم الداخلي التابعة لعائلتها: “كل شيء يحول انتباهك إلى الطفل المريض”.
يقتصر برنامج السرطان على الولايات المتحدة، لكن المؤسسة الخيرية تلقت مؤخرًا تمويلًا لإرسال لصقات للأطفال المرضى المشاركين في تجارب الأدوية التجريبية في الولايات المتحدة و18 دولة أخرى.
بدأت جذور المؤسسة الخيرية في عام 2020، بعد وقت قصير من تشخيص أوليفر. كان يعاني من العلاج الكيميائي، وأراد والده العثور على شيء من شأنه أن يعزز معنوياته ويظهر أنه يحظى بالدعم.
وقال براين: “لقد كان متعباً للغاية ولم يكن على ما يرام”.
في أحد الأيام، لاحظ الرقع التي ألقاها في درج مكتبه. كان يعتقد أن أوليفر قد يرغب في الحصول على بعض منها عبر البريد، ولا يزال بإمكان أصدقاء العائلة القيام بذلك أثناء الإغلاق بسبب فيروس كورونا.
قال بريان: “إنه طلب سهل. يمكنهم وضع رقعة في ظرف، وفي المقابل، يمنح أوليفر شيئًا يتطلع إليه. فحص البريد كل يوم سيخرجه من الأريكة”.
ونشر طلبه على الفيسبوك. شاركها الأصدقاء.
وسرعان ما وصلت الرقعة الأولى: الكنغر. وتحول القطر إلى سيل، حيث وصل 2000 شخص في ذلك الشهر، 70% منهم من الغرباء.
“لقد كنت مثل،” واو، هذا كل شيء بالنسبة لي؟ ” قال أوليفر: “لقد فوجئت حقًا. لقد كانت جميعها ذات ألوان مختلفة وكانت جميعها تحتوي على ملاحظات لطيفة، مثل “أتمنى أن تشعر بالتحسن”. وقام والداه بخياطة بعضها على سترات العائلة أثناء جلوسهما في غرفته بالمستشفى.
بعد أن خطرت له فكرة دعم الأطفال الآخرين، طلب برايان المساعدة. يتبرع صانع الملابس الرجالية Perry Ellis بالسترات والحقائب. المؤسسات والجهات المانحة توفر التمويل. استأجرت المؤسسة الخيرية صانع رقعة وخياطة. تنفق المؤسسة الخيرية حوالي 350 دولارًا لكل طفل.
مع نمو مشروع أوليفر باتش، انتشر الخبر إلى مستشفيات الأطفال ومجموعات دعم الوالدين ومنازل رونالد ماكدونالد، حيث تعيش العائلات أحيانًا أثناء العلاج. يتم الآن تسجيل حوالي 30 طفلاً في الأسبوع.
وقالت الدكتورة ماجي فادر، أخصائية الأورام في مستشفى نيكلاوس للأطفال في ميامي، حيث عولج أوليفر، إن رفع معنويات الطفل المريض يجعل التعافي أسهل.
قال فادر: “إذا بدأ المرضى يشعرون بالاكتئاب أو السلبية تجاه الطريقة التي تسير بها الأمور، فإنهم يبدأون أيضًا في أن يكونوا أقل تعاونًا. يمكننا أن نعطيهم الأدوية. يمكننا إعطاءهم السوائل الوريدية، ويمكننا أن نعطيهم العلاج الكيميائي، لكن لا يمكننا أن نجعلهم يأكلون. لا يمكننا أن نقدم لهم التغذية الجيدة. لا يمكننا أن نجعلهم يلتزمون بجميع الأدوية التي يتناولونها عن طريق الفم عندما يكونون في المنزل. هذه هي الأشياء التي يجب عليهم أن يكونوا مستعدين ومشاركين فيها”.
قامت إلورا هندريكسون، البالغة من العمر 7 سنوات من نورث سميثفيلد بولاية رود آيلاند، بتزيين سترتها برقع تشبه راقصة الباليه لأنها تتلقى دروسًا في الرقص والأفوكادو، وهو طعامها المفضل. تم تشخيص إصابتها بسرطان الكلى العام الماضي، وخضعت لعملية جراحية وإشعاع وعلاج كيميائي قبل أن تتلقى رقعة الجرس في فبراير.
وقالت: “إن البقع مميزة حقًا بالنسبة لي لأنها ساعدت في رحلتي مع السرطان”.
علمت والدتها، آشلي هندريكسون، بالبرنامج عبر وسائل التواصل الاجتماعي من والد آخر يعاني طفله من السرطان.
قال هندريكسون، الصيدلي: “كان من الجيد حقًا أن تكون قادرًا على الحصول على شيء ممتع لربطه بهذا النوع من المعالم المخيفة إلى حد ما”. “إن الانقسام بين شيء ثقيل جدًا وارتباطه بشيء بهيج وطفولي مثل البقع ليس أمرًا جيدًا ضاع مني.”
وقالت بيكي ماكهاردي من نورووك بولاية كونيتيكت، إنه على الرغم من أن ابنتها ميلي تبلغ من العمر 3 سنوات فقط، إلا أنها تستمتع باللعب برقعاتها. تتعافى ميلي من ورم في البطن – وقد خضعت لعملية جراحية وتخضع لنظام علاج كيميائي مدته سبعة أشهر.
وقالت ماكهاردي: “في كل مرة تفعل شيئًا صعبًا، سواء كان علاجًا كيميائيًا أو نقل دم أو أي شيء آخر، تحصل على رقعة جديدة. أقوم بخياطتها على سترتها وهي تحب ذلك”.
وقال أوليفر إن معرفة أن المشروع الذي ولد من مرضه يساعد الأطفال الآخرين “أمر مدهش”. يسافر أحيانًا للقاء مستلمي المشروع، كما حدث في حدث استضافته مؤخرًا سوق ناسداك للأوراق المالية في مدينة نيويورك، حيث نشرت البورصة صورة الأطفال على لوحة الفيديو الخاصة بها في تايمز سكوير.
وقال: “يجعلني أشعر بالارتياح لأنني قادر على التحدث مع أطفال آخرين مثلي، ومشاركة كل هذا، وآمل أن أساعدهم أكثر”.